Diuji dengan Chronic Myleoid Leukemia

Seperti tajuk novel...hakikatnya  ini adalah satu ujian untuk keluarga kami. Sebenarnya Mama pun tak pasti nak tulis ke tak pasal benda ni. hampir 2 minggu menyepi cuba mencari kekuatan di samping meneruskan kehidupan seperti biasa. Tapi setiap kali Mama type "Chronic Myleoid Leukimia " di internet hampir kebanyakkan info adalah dari artikel-artikel saintifik (which is good) but actually I need more than this. Mama perlukan maklumat-maklumat yang dikongsi secara "live" oleh pesakit atau mungkin ahli keluarga yang lain. Bagaimana mereka menghadapinya dan apa perkara-perkara yang dilalui. Dan atas dasar itu Mama terpanggil untuk menulis di blog ini. Untuk dikongsi bersama-sama mereka yang mungkin diuji dengan benda yang sama...dan sebagai  catatan untuk putera puteri kami Aqil dan Dini kemudian hari yang sekarang masih terlalu kecil untuk mengerti apa yang berlaku. Perjalanan cerita yang dikongsi mungkin sedikit tunggang terbalik atau tersekat sekat (kerana Mama sudah mula lecture) tetapi harap info ini sedikit sebanyak mampu dikongsi bersama.

Semuanya bermula bila Mr Hubby batuk berterusan hampir 2 minggu. Doktor di Mas Medical Centre jalankan X-ray dan Full Blood Count kerana khuatir Mr Hubby terkena pneumonia. On the  same day result  keluar. Lung clear... semua ok but................ medical centre made an arrangement for him to meet haematologist the next day. At first they didn't tell us why. Balik kerja bila Mr Hubby cakap pasal benda ni hati Mama memang tak sedap bila dengar haemotologist. Bila Mama tengok result untuk blood test all reading seem normal until I saw ****** sign on white blood cell (wbc).

The next day Mama ambil EL temankan hubby. Kami ke Mas Medical Centre dulu untuk dapatkan GL company. This time we received  new  result  for yesterday blood count . No more **** on wbc reading. Reading printed on paper was 240 (normal range 4-11× 103/mm3). It was considered very-very- very high. Masa tu Mama hanya mampu terdiam. Tak tahu nak cakap apa. Macam-macam bermain di fikiran sebenarnya but I still tried to be positive..Selepas Zuhur kami ke Sunway Medical Centre untuk berjumpa dengan consultant haematologist Dr Rudy. Menurut Dr Rudy most probably Mr Hubby mengalami CHRONIC MYLEOID LEUKIMIA (CLM) berdasarkan bacaan wbc yang tinggi dan enlargement of spleen (pemeriksaan fizikal) . He scheduled Mr Hubby for bone marrow aspiration and ultrasound on the next day. The moment I heard he mentioned leukemia terasa macam blank seketika. I tried to recall all my existing knowledge about leukimia but I cant'. Mama hanya ingat leukimia is one type of cancer (blood cancer) dan dia dibahagikan kepada beberapa jenis (but that time I can't recall the types). Kata Dr Rudy sample bone marrow akan dihantar ke lab di Singapore for cytogenetic and PCR.  Dr tu macam rilex je (may be dah selalu sangat deals dengan patients leukimia kot) tapi kami berdua rasa macam tak pijak tanah. Kalau tak buat blood test hari tu memang tak tahu sebab Mr Hubby tak de tunjuk symptom yang jelas untuk leukemia.

Sebelum balik Dr prescribed hydroxyurea sejenis antineoplastic drug used in myeloproliferative disorders. Kata Dr ini untuk sementara. The best drug for CML is actually Gleevec (imatinib mesylate). It works by targeting, and turning off, specific proteins in cancer cells that cause the cancer cells to grow and multiply. Tapi harga Gleevec sangat mahal jadi dia minta Mr Hubby check dengan polisi insurans company.

Keluar dari Sunway MC Mama ajak Mr Hubby ke BP Diagnostic Centre di SS15 Subang Jaya. Sebenarnya Mama tak puas hati (dan masih tak percaya) sebab masa di Sunway tak buat blood count sekali lagi pun. Dr cuma diagnosed based on result dari Mas Medical Center. Mungkin dari pengalaman dia rasakan tak perlu buat blood count lagi tapi Mama masih berharap manala tahu mesin diagnostik tu rosak ke. So bacaan yang tercatat tu tak betul. I just want to double check on wbc count je.  Tapi ternyata bacaan wbc masih 200+. Masa tu kami berdua terdiam. Singgah solat di masjid SS15 dan terfikir macam mana nak beritahu pada ahli keluarga. Air mata? Kalau tak keluar air mata bermakna Mama bukanlah seorang manusia biasa, seorang isteri dan seorang ibu. Tapi bab air mata ni mungkin tak akan di tulis di sini. Cukuplah ia sebagai kenangan dalam hidup Mama.

Alhamudilllah I'm getting stable emotionally. Mr Hubby pun ok. Dah start ambil Gleevec. Masih boleh drive ke sana sini. Selera makan masih seperti biasa. Kami masih menunggu result untuk bone marrow aspiration (Dr ni relax je. Dia suruh datang lagi 3 minggu. Mama yang rasa geram nape lambat sangat) . Mama tak sabar tunggu result sebab bercadang nak dapatkan second opinion di PPUM (prinsip Mama walau apa pun diagnosis penyakit I will always get second opinion di tempat-tempat lain. Dalam dunia ni tak de benda yang sempurna atau terlepas dari error). 

 Rasanya entry kali ini berhenti di sini. InsyaAllah jika ada kelapangan dan kekuatan Mama akan menulis lagi tentang

• 
  
  Pengalaman bone marrow aspiration
• 
  
  Bagaimana kami hadapi hari-hari terawal
• 
  
  Reaksi ahli keluarga dan rakan-rakan
• 
  
  Rawatan alternatif di pusat rawatan Islam Darul Syifa Bangi

hayatizain :  Alhamdulillah walaupun ujian dan dugaan ini perit tapi masih terjumpa the positive side of it.

Info tentang CML (credit to http://gleevec.com)

Information about Philadelphia Chromosome-Positive Chronic Myeloid Leukemia (Ph+ CML)

Understanding Ph+ CML

Philadelphia chromosome-positive chronic myeloid leukemia, or Ph+ CML, is a slow-growing type of cancer of the blood and bone marrow. The bone marrow is the inner part of your bones where blood cells are made. When you have CML, your body makes too many abnormal white blood cells (cells that normally fight infection).

What causes Ph+ CML

Inside each cell in your body are chromosomes. Chromosomes hold the blueprint for making more cells. Ph+ CML begins when a young white blood cell accidentally makes an abnormal chromosome, called the Ph chromosome. Cells containing this chromosome are called Ph+ cells.

The Ph chromosome causes problems because it makes a protein called Bcr-Abl. White blood cells that contain Bcr-Abl don't work correctly and reproduce abnormally. Over time, these Ph+ cells begin to crowd out normal blood cells. This can cause serious problems in the body. If not properly treated, Ph+ CML can be life threatening.

Ph+ CML is a serious condition, but the good news is that it is treatable.

Ph+ CML has three phases
Chronic Phase

Characteristics:
More white blood cells than usual in bone marrow and blood; abnormal white blood cells make up less than 10% of total

Possible Symptoms:
Fatigue, pain, feeling full; 50% of new patients have no symptoms

  

Accelerated Phase

Characteristics:
Increasing number of white blood cells in bone marrow and blood; abnormal white blood cells make up 10%-19% of total

Possible Symptoms:
Fatigue, bruising, fever, night sweats, infection, bone and abdominal pain
Blast Crisis Phase

Characteristics:
Abnormal white blood cells make up 20% or more of the white blood cells in bone marrow and blood

Possible Symptoms:
Fatigue, bleeding, fever, weight loss, complications from infection

Ph+ CML usually progresses from chronic phase to blast crisis in 3 to 5 years if untreated. The overall goal of treatment is to keep patients in the chronic phase.